30 de abril 2024.- Desplazarse cada día al hospital, cambiar el lugar de residencia para poder estar cerca de un hijo ingresado, desayunar, comer y cenar cada día en el centro hospitalario, posibles adecuaciones del hogar a las nuevas necesidades del enfermo, desplazamientos en transporte adaptado... La enfermedad de un niño representa no solo una gran sacudida emocional para las familias, también cambia su dinámica y obliga a asumir nuevos e importantes gastos económicos, difíciles de costear para muchas de las familias que, además, en muchos casos deben reducir su jornada laboral o incluso renunciar al puesto de trabajo para poder atender a sus hijos enfermos y seguir sosteniendo a la familia.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social estima que el coste medio del tratamiento del cáncer infantil (enfermedad infantil de mayor impacto) puede superar los 40.000 euros al año. Una carga financiera que incluye gastos directos como pruebas diagnósticas, posible cambio de residencia, transporte adaptado, gastos en enfermería, adecuaciones del piso y cuidados especiales en el hogar, entre otros. A ello hay que sumar gastos indirectos, como la pérdida de ingresos debido a la incapacidad de trabajar mientras se cuida del niñ@ o derivados del impacto emocional asociados al estrés, ansiedad y depresión tanto del paciente como de la familia.

Asumir esta carga financiera es una quimera para muchas familias. De hecho, según datos de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), el 80% de las familias que tienen un niñ@ con una enfermedad grave de larga duración enfrentan dificultades financieras significativas. Si bien es cierto que existen prestaciones económicas destinadas a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para dedicarse al cuidado de los menores afectados por enfermedades graves, en muchos casos son insuficientes. Se calcula que más del 50 por ciento del coste de la enfermedad la asume la familia, inmersa ya de por si en una situación de estrés y centrando toda su atención y esfuerzos en el cuidado del menor.

Para dar soporte en este sentido, la Fundación Xana brinda apoyo económico y emocional  a través de un programa de acompañamiento integral a las familias que tiene varias líneas de actuación y cuyo objetivo es reducir la carga financiera y emocional de las familias afectadas. Con soporte financiero se cubren los gastos de alojamiento, desplazamientos al hospital, terapia, acompañamiento emocional y otros servicios logísticos.